В редакцию радио "КУРС" обратились активисты, которые пытаются помочь спасти жизнь трехлетнего курянина Владика Косорукова. У него диагностировали редкое генетическое заболевание - дискератоз.
Когда Владику исполнился год, родители стали замечать, что глаз малыша «уходит» в сторону. Началась череда визитов к врачам, поиски ответов и вариантов лечения. Летом 2015 года Владику поставили диагноз Отслоение сетчатки. Осенью того же года в полости рта ребёнка обнаружился стоматит. Тогда родители не понимали, что проблема со зрением и со слизистыми - это предвестники заболевания... На контроле анализов крови выяснилось, что количество тромбоцитов у Владика начало сильно падать - в январе 2016 года их количество снизилось до 14 тысяч единиц (вместо положенных в этом возрасте 180-320 тысяч).
В феврале 2016 года диагностировали дискератоз. Без лечения жизнь недолгая и протекает мучительно: страдают все слизистые, практически невозможно принимать пищу, глотать, ногтевая пластина разрушается и кровоточит; тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение. Иммунитет ребёнка не работает. Любой вирус - это большая опасность. Это далеко не полный список тяжелейших симптомов дискератоза.
Единственный вариант лечения- трансплантация костного мозга с последующей длительной и тяжелой реабилитацией. Успешно это заболевание лечится в клинике Израиля. Собственными силами родители смогли собрать нужную сумму на поездку на консультацию в Хадассу к врачу, обладающему большим, а главное, УСПЕШНЫМ опытом лечения генетических заболеваний, Полине Степенски. На сегодня - это единственный шанс. Медлить нельзя - разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро. Сейчас состояние мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови.
Сумма для лечения - более 14 млн рублей, но сейчас необходимо собрать 1 500 000 руб. на поиск и активацию донора для трансплантации. Мальчик из скромной семьи: папа водитель, мама работает на заправке, живут в коммуналке. Они обращаются в разные фонды, но пока ответов нет.
Реквизиты, копии документов, подтверждающих диагноз, и документы из клиники Хадасса в группе ВКонтакте.
